“Θέλουμε να γίνουμε η φωνή των παιδιών που δεν έχουν λόγο”!
- Η Ηλεία στο θέμα του αυτισμού βρίσκεται πολύ πίσω σε σχέση με άλλες περιοχές που έχουν κάνει άλματα προόδου
Το πρώτο λιθαράκι για να υπάρξει μια συλλογική αντιμετώπιση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες των παιδιών με αυτισμό, έτσι ώστε κανείς να μην νοιώθει ότι παλεύει μόνος, έβαλε ο νεοσύστατος Σύλλογος Γονέων και φίλων για παιδιά με αυτισμό Ν. Ηλείας που κάνει τα πρώτα του βήματα. Το απόγευμα της Κυριακής στο καφέ “Ακροβάτης” στον Πύργο, πραγματοποιήθηκε η πρώτη ανοιχτή συνάντηση και εκδήλωση γνωριμίας οικογενειών και φίλων παιδιών με αυτισμό με πρωτοβουλίας της κ. Ασημίνας Παναγούλια, μητέρας παιδιού με αυτισμό που ξεκίνησε την δημιουργία του Συλλόγου. Κι ήταν πραγματικά πολλοί όσοι ανταποκρίθηκαν στην πρόσκληση καταθέτοντας τις δικές τους αγωνίες αλλά και την θέλησή τους να προχωρήσουν συλλογικά γιατί ο δρόμος τους είναι δύσκολος και δύσβατος και δεν πρέπει να είναι μοναχικός. Ήταν πράγματι μια συνάντηση βιωματική, μέσα από την οποία στάλθηκαν αισιόδοξα μυνήματα, γιατί κάποτε ο αυτισμός θα πρέπει να αντιμετωπιστεί με την στήριξη της πολιτείας η οποία απουσιάζει τις περισσότερες φορές, αφήνοντας εκατοντάδες οικογένειες να τραβάνε το δικό τους Γολγοθά. Ο αυτισμός (Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος – ΔΑΦ) είναι μια σύνθετη νευροαναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει τον τρόπο που ο εγκέφαλος λειτουργεί, εστιάζοντας σε δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, καθώς και σε περιορισμένες, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές ή ενδιαφέροντα. Διαρκεί εφ’ όρου ζωής, εμφανίζεται από την παιδική ηλικία και εκδηλώνεται με ποικίλους τρόπους και βαθμούς σοβαρότητας σε κάθε άτομο. Μάλιστα οι δυσκολίες αυτές δεν εμφανίζονται στην ίδια αναλογία και στην ίδια βαρύτητα στα παιδιά και πρέπει κανείς να γνωρίζει πώς να υποστηρίξει ένα παιδί που βρίσκεται στο φάσμα και που είναι ξεχωριστό.
Αυτά και άλλα πολλά συζητήθηκαν στην πρώτη συνάντηση γνωριμίας με το Σύλλογο, που κάνει μια πραγματικά αξιέπαινη προσπάθεια, καθώς υπάρχει ραγδαία αύξηση των περιστατικών με αυτισμό , αλλά το θετικό είναι ότι σήμερα είναι μεγαλύτερη η ευαισθητοποίηση των γονιών που είναι πολύ υποψιασμένοι πλέον όταν βλέπουν ότι το παιδί τους έχει μια ξεχωριστή συμπεριφορά. Στην Ηλεία όπως τονίστηκε η αντιμετώπιση της δύσκολης αυτής κατάστασης βρίσκεται σε νηπιακό επίπεδο και γι αυτό ο Σύλλογος χρειάζεται την στήριξη όλων για να επιτύχει τους σκοπούς τους, έτσι ώστε να δημιουργήσει καλύτερες συνθήκες ποιότητας ζωής στα παιδιά με διάφορες μορφές Αυτισμού και στις οικογένειές τους.
Α. Παναγούλια : “Η στήριξή σας μας δίνει δύναμη”
Η κ. Ασημίνα Παναγούλια ευχαρίστησε όλους όσους συμμετείχαν στην πρώτη ανοιχτή συνάντηση γνωριμίας γονιών και οικογενειών με αυτισμό , τονίζοντας ότι “η στήριξη σας μας δίνει δύναμη, ελπίδα και θάρρος να συνεχίσουμε να κάνουμε πραγματικότητα το όραμα μας που με λίγα λόγια είναι το καλό κάθε ατόμου που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Είτε αυτό είναι ένα μικρό παιδάκι είτε ένας ενήλικας.”
Ανέφερε ακόμα ότι θέλουν ο Σύλλογος να είναι ανοιχτός σε κάθε πρόταση, σε κάθε εμπειρία γονέα ή φίλου ή ειδικού και θα προσπαθήσουν να τα καταφέρουν!
“ Ο αυτισμός είναι ένας διαφορετικός τρόπος σκέψης και πολλοί γονείς όταν βρίσκονται μπροστά στο θέμα του αυτισμού δεν γνωρίζουν τι να κάνουν. Εγώ όταν πήρα τη διάγνωση για το γιό μου δεν ήξερα τι πρέπει να κάνω. Είναι στο χέρι μας – ανέφερε η κ. Παναγούλια- η Ηλεία να γίνει ο Νομός που δεν μένει πίσω βλέποντας άλλες περιοχές να έχουν κάνει άλματα στο θέμα του αυτισμού. Αρχικά να γίνει γνωστό, ότι υπάρχει πολύς κόσμος που έχει στην οικογένεια του άτομα με διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή. Δυστυχώς πλέον τα ποσοστά του αυτισμού ανεβαίνουν δραματικά. Και ως τελικός στόχος είναι να μην υπάρχει γονιός που να παλεύει μόνος του με την αγωνία «τι θα γίνει το παιδί μου όταν δε θα είμαι πλέον εγώ εδώ». Ελπίζουμε και θελουμε να καταφέρουμε να ξέρει ότι το παιδί του δε θα είναι μόνο του! Έχουμε και όρεξη και θέληση και στόχο. Και είμαστε πολλοί. Και είναι η συνάντηση αυτή μια ξεκάθαρη υπόσχεση ότι θα είμαστε πάντα κοντά στις οικογένειες και να γίνουμε η φωνή των παιδιών που δεν έχουν λόγο”
Επίσης η κ. Α. Παναγούλια ευχαρίστησε τρεις μαμάδες που μίλησαν μεσα από την ψυχή τους και πάλεψαν αρκετά χρόνια πριν για τα παιδιά τους και συνεχίζουν να παλεύουν. Ο λόγος για την ,την Νικολία Μωραιτη,την Γεωργία Τριγάζη και την Λέττα Περδικαρη. Επίσης στην εκδήλωση μίλησαν και δύο παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού.
Στην πρώτη συνάντηση γονιών για παιδιά με αυτισμό, παρευρέθηκαν και απηύθυναν χαιρετισμό ο Σεβασμιότατος Μητροπολίτης Ηλείας κ. Αθανάσιος, ο βουλευτής του ΣΥΡΙΖΑ Διονύσης Καλαματιανός, η εντεταλμένη σύμβουλος του δήμου Πύργου για θέματα Παιδείας Έλενα Μπαγιώργου. Επίσης παρευρέθηκαν εκπρόσωπος του Μητροπολίτη Ηλείας, ο πρόεδρος του Σωματείου Παραπληγικών Ηλείας Γ. Παπανικολόπουλος και η πρόεδρος του νομαρχιακού συλλόγου ΑΜΕΑ ΗΛΙΣ Ανθή Ρηγοπούλου.
Τέλος παρευρέθηκαν εκπρόσωποι των βουλευτών της ΝΑ Δ. Αβραμόπουλου και Δ. Αυγερινοπούλου, καθώς και τον βουλευτή Μ. Κατρίνη για την επιστολή που του έστειλε. Το συντονισμό της εκδήλωσης είχε η δημοσιογράφος Βίκυ Γκουγκουστάμου.
