ΚΗ ΔΑΦ Παιδιών Εφήβων Ηλείας Ίκελος- Γράφει η Λογοθεραπεύτρια Χρονοπούλου Διονυσία

Η διάγνωση του αυτισμού μπορεί να αποτελέσει ένα σημαντικό σημείο στη ζωή μιας οικογένειας. Συχνά συνοδεύεται από πολλά ερωτήματα, αγωνίες και αναζητήσεις: «Τι θα μπορεί να κάνει το παιδί μου;», «Πώς θα επικοινωνεί;», «Θα μπορέσει να γίνει ανεξάρτητο;», «Πώς μπορώ να το βοηθήσω;».

Ωστόσο, υπάρχει κάτι που αξίζει να θυμόμαστε από την αρχή:

Ένα παιδί δεν είναι η διάγνωσή του.

Ο αυτισμός αποτελεί έναν διαφορετικό τρόπο νευροαναπτυξιακής λειτουργίας, ο οποίος μπορεί να επηρεάζει την επικοινωνία, την κοινωνική αλληλεπίδραση, την αισθητηριακή επεξεργασία, τη συμπεριφορά και την προσαρμογή στις καθημερινές απαιτήσεις. Δεν καθορίζει όμως από μόνος του την προσωπικότητα, τις επιθυμίες, τα ενδιαφέροντα, τις σχέσεις ή τις δυνατότητες ενός παιδιού.

Κάθε παιδί έχει τη δική του μοναδική εικόνα

Δεν υπάρχει ένα και μοναδικό «πρότυπο» παιδιού με αυτισμό.

Κάποια παιδιά μπορεί να έχουν ανεπτυγμένο λόγο, ενώ άλλα να χρησιμοποιούν εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας. Κάποια μπορεί να χρειάζονται σημαντική υποστήριξη στην καθημερινότητά τους, ενώ άλλα να είναι περισσότερο ανεξάρτητα. Ορισμένα παιδιά παρουσιάζουν ιδιαίτερες ικανότητες στη μνήμη, στη μουσική, στους αριθμούς, στις κατασκευές, στην τεχνολογία ή σε συγκεκριμένα γνωστικά αντικείμενα.

Αυτό σημαίνει ότι η διάγνωση από μόνη της δεν μπορεί να μας πει ποιο είναι το παιδί.

Για να γνωρίσουμε πραγματικά ένα παιδί, χρειάζεται να δούμε τι του αρέσει, τι το ενδιαφέρει, τι το δυσκολεύει, πώς επικοινωνεί, τι μπορεί να κάνει και ποια υποστήριξη χρειάζεται για να αξιοποιήσει τις δυνατότητές του.

Από το «τι δεν μπορεί» στο «τι μπορεί με την κατάλληλη υποστήριξη»

Μερικές φορές, όταν επικεντρωνόμαστε αποκλειστικά στις δυσκολίες, κινδυνεύουμε να παραβλέψουμε τις δυνατότητες.

Για παράδειγμα, ένα παιδί μπορεί να δυσκολεύεται να χρησιμοποιήσει τον προφορικό λόγο, αλλά να επικοινωνεί αποτελεσματικά μέσω εικόνων, χειρονομιών, γραπτού λόγου ή άλλων μορφών εναλλακτικής και επαυξητικής επικοινωνίας.

Ένα άλλο παιδί μπορεί να δυσκολεύεται σε ένα θορυβώδες περιβάλλον, αλλά να μπορεί να συμμετέχει με επιτυχία όταν μειωθούν τα αισθητηριακά ερεθίσματα.

Ένα παιδί μπορεί να δυσκολεύεται να ακολουθήσει μια γενική οδηγία, αλλά να ανταποκρίνεται πολύ καλύτερα όταν η οδηγία είναι σύντομη, σαφής και οπτικά οργανωμένη.

Η διαφορά, επομένως, δεν βρίσκεται πάντα μόνο στο παιδί. Βρίσκεται και στο περιβάλλον και στον τρόπο με τον οποίο προσαρμόζουμε την υποστήριξή μας.

Οι δυσκολίες δεν ακυρώνουν τις δυνατότητες

Η ύπαρξη δυσκολιών δεν σημαίνει απουσία δυνατοτήτων.

Ένα παιδί μπορεί ταυτόχρονα να χρειάζεται υποστήριξη στην κοινωνική επικοινωνία και να διαθέτει εξαιρετική παρατηρητικότητα. Μπορεί να δυσκολεύεται στις αλλαγές και παράλληλα να έχει μεγάλη επιμονή σε δραστηριότητες που το ενδιαφέρουν. Μπορεί να έχει περιορισμένο προφορικό λόγο και να διαθέτει πλούσιο συναισθηματικό κόσμο που εκφράζεται με διαφορετικούς τρόπους.

Γι’ αυτό είναι σημαντικό να αποφεύγουμε την προσέγγιση που αντιμετωπίζει το παιδί μόνο μέσα από τις «ελλείψεις» του.

Ο στόχος της υποστήριξης δεν είναι να αλλάξουμε το παιδί ώστε να ταιριάξει σε ένα συγκεκριμένο πρότυπο. Είναι να του δώσουμε τα εργαλεία, τις ευκαιρίες και το κατάλληλο περιβάλλον ώστε να μπορεί να επικοινωνεί, να συμμετέχει, να μαθαίνει και να αναπτύσσει την αυτονομία του.

Ο ρόλος των γονέων

Οι γονείς γνωρίζουν το παιδί τους καλύτερα από οποιονδήποτε. Παρατηρούν τις προτιμήσεις του, τις αντιδράσεις του, τα ενδιαφέροντά του και τις μικρές αλλαγές που μπορεί να μην είναι εύκολο να παρατηρήσει κάποιος άλλος.

Η συνεργασία γονέων και επαγγελματιών είναι επομένως ιδιαίτερα σημαντική.

Οι ειδικοί μπορούν να προσφέρουν επιστημονική γνώση, αξιολόγηση και θεραπευτικές προσεγγίσεις. Οι γονείς προσφέρουν τη γνώση της καθημερινής ζωής του παιδιού. Όταν αυτές οι δύο πλευρές συνεργάζονται, η υποστήριξη μπορεί να γίνει περισσότερο εξατομικευμένη και ουσιαστική.

Και ίσως το σημαντικότερο είναι να δίνεται χρόνος στο παιδί.

Η ανάπτυξη δεν είναι αγώνας ταχύτητας.

Κάθε παιδί έχει τον δικό του ρυθμό και η πρόοδος μπορεί να εμφανίζεται με διαφορετικούς τρόπους.

Να βλέπουμε πρώτα το παιδί

Όταν λέμε «ένα παιδί με αυτισμό», είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι πριν από τη διάγνωση υπάρχει ένα παιδί με όνομα, προσωπικότητα, συναισθήματα, ανάγκες, επιθυμίες, φόβους, ενδιαφέροντα και όνειρα.

Η διάγνωση μπορεί να μας βοηθήσει να κατανοήσουμε καλύτερα ορισμένες ανάγκες του παιδιού. Δεν πρέπει όμως να γίνει το όριο μέσα από το οποίο βλέπουμε ολόκληρο το παιδί.

Αντί να ρωτάμε μόνο:

«Τι δυσκολίες έχει;»

μπορούμε να αρχίσουμε να ρωτάμε:

«Τι του αρέσει;»
«Τι κάνει καλά;»
«Πώς επικοινωνεί μαζί μας;»
«Τι το βοηθά να μάθει;»
«Πώς μπορούμε να προσαρμόσουμε το περιβάλλον στις ανάγκες του;»
«Πώς μπορούμε να του δώσουμε περισσότερες ευκαιρίες συμμετοχής και αυτονομίας;»

Αυτές οι ερωτήσεις μετακινούν το ενδιαφέρον από την «ετικέτα» στο πρόσωπο.

Ένα μήνυμα προς κάθε γονέα

Μην αφήσετε τη διάγνωση να σας κάνει να ξεχάσετε να γνωρίσετε το παιδί σας.

Δείτε τις δυσκολίες του, αλλά δείτε και τις δυνατότητές του.
Ακούστε τον τρόπο με τον οποίο επικοινωνεί, ακόμη κι αν δεν χρησιμοποιεί λόγια.
Αναγνωρίστε την προσπάθειά του, ακόμη κι όταν το αποτέλεσμα δεν είναι αυτό που περιμένατε.
Δώστε του ευκαιρίες να δοκιμάσει, να αποτύχει, να ξαναπροσπαθήσει και να εξελιχθεί.

Λογοθεραπεύτρια
Χρονοπούλου Διονυσία

Βιβλιογραφία

  • Νότας, Σ. (2005). Το φάσμα του αυτισμού, διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές: Ένας οδηγός για την οικογένεια. Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Νομού Λάρισας.
  • Νότας, Σ. (2006). Οι γονείς & τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό: Διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές. Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Νομού Λάρισας.
  • Μαυροπούλου, Σ. (Επιμ.). (2012). Αυτισμός: Ερμηνευτικές προσεγγίσεις και εκπαιδευτικές πρακτικές. Αθήνα: Gutenberg.
  • Ζήση, Α., & Μαυροπούλου, Σ. (2020). Ποιότητα ζωής και ψυχική υγεία των μητέρων με παιδί/ά στο φάσμα του αυτισμού: Επισκόπηση ευρημάτων. Ψυχολογία: Το Περιοδικό της Ελληνικής Ψυχολογικής Εταιρείας.