-Και η Ηλεία με πολλές δράσεις στο πλευρό του μικρού αγοριού συγκεντρώνει χρήματα

Ένα εκατομμύριο ευρώ έχουν συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, με την πρωτοβουλία του Σωματείου Αmea-care.

Ο 18 μηνών Παναγιώτης-Ραφαήλ πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια.

Η οικογένειά του προσπαθεί να μεταβεί στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία ώστε να καταπολεμήσει την σπάνια ασθένεια, από την οποία πάσχει.

Πριν από λίγο καιρό στις ΗΠΑ ο οργανισμός FDA (Οργανισμός Φαρμάκων και Τροφίμων της Αμερικής) ενέκρινε τη χρήση ενός σκευάσματος σε ενέσιμη μορφή που χορηγείται εφάπαξ αλλά σε μωρά μέχρι 24 μηνών. Ο Παναγιώτης Ραφαήλ είναι 18 μηνών. Του εναπομένουν δηλαδή τέσσερις μήνες, ώστε να συμφωνηθεί η διακομιδή του σε κλινική των ΗΠΑ, να του χορηγηθεί η ένεση, να παραμείνει στο νοσοκομείο για κάποιο διάστημα για νοσηλεία και στη συνέχεια να είναι υπό ιατρική παρακολούθηση.

Δυστυχώς όμως για την οικογένεια του Παναγιώτη-Ραφαήλ το αίτημά της για να μεταβεί στις ΗΠΑ, με κάλυψη όλων των εξόδων για τη θεραπεία του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης απορρίφθηκε την περασμένη Τετάρτη, για δεύτερη φορά από το Ανώτατο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ.

Τους γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ δέχθηκε χθες το μεσημέρι, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας. Ωστόσο δεν φαίνεται να βρέθηκε λύση στο αίτημα των γονέων του μικρού, καθώς σύμφωνα με πληροφορίες ο Β. Κικίλιας του ενημέρωσε ότι δεν είναι εφικτό να γίνει δεκτό το αίτημά τους από τον ΕΟΠΥΥ.

Κι όμως, πριν λίγες μέρες, ο υπουργός Άδωνις Γεωργιάδης ανάρτησε στο Twitter το εξής: «Ο Κυριάκος σώζει τη ζωή του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ. Στο Μαξίμου ο πατέρας του», με την οικογένεια του παιδιού να διαψεύδει οργισμένα αυτή την είδηση σε σχετική της ανάρτηση στην ομάδα που έχει στο Facebook.

Παράλληλα, οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ έχουν απευθύνει κάλεσμα βοήθειας και μέσω του Facebook και της σελίδας που έχουν δημιουργήσει, η οποία φέρει το όνομα «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ».

Κύμα αλληλεγγύης και από την Ηλεία για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ

Μεγάλο κύμα αλληλεγγύης και ανθρωπιάς, έρχεται και από την Ηλεία με πολλές δράσεις για την στήριξη του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, από φορείς, κοινωνικούς συλλόγους, σωματεία, επιχειρηματίες – επαγγελματίες του νομού και απλούς ανθρώπους.

Έτσι, αύριο  Πέμπτη 17 Οκτωβρίου το απόγευμα από τις 17:00 έως τις 20:30 στο CORTE Cafe στην κεντρική πλατεία Πύργου, το Ε.Ε.Ε.Ε.Κ Πύργου, ο σύλλογος ΑΜΕΑ Νομού Ηλείας Ήλις και το Νηπιαγωγείο Κατακόλου,  συμμετέχουν ενεργά στην προσπάθεια σωτηρίας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, με τα τα έσοδα της εκδήλωσης θα διατεθούν για τη στήριξη του Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Την  Παρασκευή 18 Οκτωβρίου το «Parea Café», το εστιατόριο «Πιπερίτσα», η επιχείρηση μασάζ του Άγριος Νικόλαος,  ο παιδότοπος «Ακαντου», η ψυχολόγος Ελένα Παναγούλια και άλλοι γιατί συνεχώς προστίθενται επαγγελματίες, θα προσφέρουν όλα τα έσοδά τους από τη συγκεκριμένη ημέρα για τη στήριξη του μικρού.  Στις 7:00 το απόγευμα της Παρασκευής, στην πλατεία Κύπρου στον Πύργο θα πραγματοποιηθούν δράσεις για τα παιδιά με την συμμετοχή του Magical & fun Group «Konstantin».

Τέλος η ομάδα του Πανηλειακού δείχνοντας την ευαισθησία της, θα προσφέρει όλα τα έσοδα από τα εισιτήρια του Κυριακάτικου αγώνα με τον Διαγόρα Βραχνείκων στο δημοτικό στάδιο Πύργου, για τον μικρό ήρωα που πρέπει να ανοίξει τα φτερά του να ταξιδέψει στη Βοστώνη για να σωθεί!!