Η κ. Χαρά Γουλιάμη Επιστημονικά υπεύθυνη του Κέντρου Ημέρας ΙΚΕΛΟΣ Πύργου για παιδιά και ενήλικες με διαταραχές στο φάσμα του Αυτισμού με αφορμή την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα μιλά στην Πρωινή
- Ραγδαία η αύξηση των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού- Η Ηλεία δεν διαφέρει από την υπόλοιπη Ελλάδα
Ρεπορτάζ Ελένη Παπαδοπούλου
Τα επιτεύγματα των ατόμων που βρίσκονται στο φάσμα του Αυτισμού, γιορτάζουμε σήμερα, καθώς από το 2007, η 2η Απριλίου έχει χαρακτηριστεί ως Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό.
Η Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), είναι μια αναπτυξιακή διαταραχή από τις πιο συχνές χρόνιες διαταραχές της παιδικής ηλικίας όπου επηρεάζει τις κοινωνικές, γνωστικές, γλωσσικές και επικοινωνιακές ικανότητες ενός ατόμου. Οι άνθρωποι με αυτισμό μπορεί να έχουν διαφορετικούς τρόπους αντίληψης και αλληλεπίδρασης με τον κόσμο γύρω τους, ενώ τα χαρακτηριστικά του μπορεί να διαφέρουν σημαντικά από άτομο σε άτομο, τόσο όσον αφορά τη σοβαρότητα όσο και τα συγκεκριμένα συμπτώματα. Μπορεί να μην υπάρχει κάποια «θεραπεία» για τον αυτισμό, η διαταραχή θα υπάρχει σε όλη τη ζωή του ατόμου που έχει διαγνωστεί, αλλά υπάρχουν διάφορες θεραπευτικές παρεμβάσεις και υποστήριξη που μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα με αυτισμό να αναπτύξουν δεξιότητες και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.
47 ωφελούμενοι στο ΚΗ.ΔΑΦ ΙΚΕΛΟΣ Πύργου
Στην Ηλεία λειτουργεί από τον Ιούλιο του 2024 το Κέντρο Ημέρας για παιδιά, εφήβους και νέους ενήλικες με αυτιστικές διαταραχές Π.Ε. Ηλείας του Σωματείου ΙΚΕΛΟΣ, και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, κάναμε μια κουβέντα με την Επιστημονικά υπεύθυνη του Κέντρου Ημέρας Πύργου κ. Χαρά Γουλιάμη.
Όπως μας εξηγεί η κ. Γουλιάμη, το ΚΗΔΑΦ ΙΚΕΛΟΣ είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός και όλες οι υπηρεσίες του παρέχονται δωρεάν καθώς εντάσσονται σε πρόγραμμα του Υπουργείου Υγείας.
«Ο αυτισμός είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που εντοπίζεται στην παιδική ηλικία στα πρώτα χρόνια της ζωής ενός παιδιού. Το Κέντρο Ημέρας του ΙΚΕΛΟΣ στεγάζεται στον Πύργο παρέχοντας ψυχοκοινωνική φροντίδα και υποστήριξη, τόσο στα παιδιά όσο και τους γονείς ή τους φροντιστές των παιδιών και λειτουργεί από τις 10 το πρωί έως τις 6 το απόγευμα.
Οι δράσεις του Κέντρου είναι η
- Ψυχοκοινωνική Υγεία και αποκατάσταση-
- Καταπολέμηση του Στίγματος
- Υποστήριξη των Ατόμων με Αναπηρία
- Προγράμματα Κοινωνικής Ένταξης
Συνδυάζουμε με εξατομικευμένα προγράμματα την εργοθεραπεία, την λογοθεραπεία και την ψυχολογική υποστήριξη, ενώ στο χώρο μας υπάρχει πάντα νοσηλευτής γιατί σε κάποιες περιπτώσεις παιδιών χρειάζεται, ενώ παράλληλα λειτουργεί ατομική συμβουλευτική γονέων αλλά και ομάδες ψυχοεκπαίδευσης. Μέχρι τώρα είχαμε άτομα παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες έως 25 ετών, ωστόσο τα περισσότερα είναι παιδάκια από 3,5 έως 6 ετών.
Το παιδί μαζί με τους γονείς έρχεται είτε με διάγνωση είτε απευθύνεται σε εμάς για να γίνει διάγνωση, γιατί η επιστημονική ομάδα διαθέτει και παιδοψυχίατρο, ειδικότητα που δεν υπάρχει στον Πύργο. Ο γονιός έρχεται λοιπόν κατόπιν σύστασης ενός παιδιάτρου ή αναπτυξιολόγου που έχει εκτιμήσει ότι το παιδί έχει κάποια συμπτώματα που χρήζουν διερεύνησης.»
Στο σημείο αυτό η κ. Γουλιάμη αναφέρει ότι όσο πιο νωρίς γίνεται η διάγνωση για ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού, τόσο πιο καλή εξέλιξη θα έχει στο μέλλον λόγω της πρόωρης παρέμβασης. «Ερχόμενο ένα παιδί στο Κέντρο ΙΚΕΛΟΣ η πολυκλαδική θεραπευτική μας ομάδα που αποτελείται από Ψυχίατρο παιδιών & εφήβων, Κοινωνική Λειτουργό, Ψυχολόγο, Λογοθεραπεύτρια και Εργοθεραπεύτρια βάζει θεραπευτικούς στόχους, Εάν πετύχουν στο αρχικό χρονικό πλαίσιο έχει καλώς, αλλιώς συνεχίζουμε. Ωστόσο μέσα από τα περιστατικά που έχουμε ως τώρα αντιμετωπίσει, διαπιστώνουμε ότι έχουμε πολύ καλή βελτίωση των δεξιοτήτων και στο κομμάτι του λόγου , της εργοθεραπείας αλλά και της κοινωνικοποίησης, γιατί στο φάσμα του αυτισμού προσβάλλονται τρεις τομείς, η φαντασία, η επικοινωνία και η κοινωνικοποίηση. Τα δικά μας θεραπευτικά προγράμματα αφορούν αυτή τη στιγμή ελαφριά έως μέτρια περιστατικά του φάσματος του αυτισμού, δεν περιλαμβάνουν παρά πολύ βαριά περιστατικά. »
«Η Ηλεία δεν διαφέρει από την υπόλοιπη Ελλάδα»
Ρωτάμε την κ. Γουλιάμη από την μέχρι τώρα εμπειρία τους αν υπάρχουν στατιστικά στοιχεία για την Ηλεία γιατί είναι γεγονός ότι ο αυτισμός τα τελευταία χρόνια έχει μια ραγδαία αύξηση.
« Για να έχουμε στατιστικά στοιχεία για την Ηλεία απαιτείται μια ξεχωριστή έρευνα και τέτοια δεν υπάρχει. Κρατήστε ότι η Ηλεία δεν διαφέρει από όλη την υπόλοιπη Ελλάδα και ότι είναι αρκετά τα περιστατικά και πολλά είναι ακόμα και αδιάγνωστα αν και τα τελευταία χρόνια οι γονείς είναι πιο ενημερωμένοι και πιο «υποψιασμένοι», φιλτράρουν τις συμπεριφορές των παιδιών τους και εντοπίζουν είτε ο παιδίατρος ότι κάτι δεν πάει καλά. Γι αυτό σε εμάς έρχονται είτε με διάγνωση για θεραπείες, είτε για να κάνει διάγνωση ο παιδοψυχίατρος του Κέντρου μας και αν είναι θετική να καταρτιστεί το θεραπευτικό πρόγραμμα, γιατί το περιστατικό το αναλαμβάνει ομάδα από όλες τις ειδικότητες, λογοθεραπευτές και εργοθεραπευτές, παράλληλα με την ενημέρωση και στήριξη των γονέων σε ότι χρειάζονται διαδικαστικά αλλά και στη διαχείριση του «πένθους» , της ψυχολογικής τους κατάστασης που τραυματίζεται.»
Τέλος να σημειώσουμε ότι το Κέντρο Ημέρας ΙΚΕΛΟΣ έχει διασύνδεση με τις σχολικές μονάδες που ανήκουν στην Διεύθυνση Πρωτοβάθμιας του Νομού Ηλείας προκειμένου να ενημερώνει τους εκπαιδευτικούς για το φάσμα του αυτισμού, γιατί συχνά μπορεί να εντοπιστούν ορισμένα από τα συμπτώματα από έναν δάσκαλο ή νηπιαγωγό.
«Στο Σωματείο “Ικελος” και στη Μονάδα μας, πιστεύουμε ότι η αλληλεγγύη και η συνεργασία μπορούν να φέρουν αλλαγή στην κοινωνία, με την αποτροπή της κοινωνικής απομόνωσης και περιθωριοποίησής του ατόμου που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού, τη βελτίωση εκείνων των δεξιοτήτων και ικανοτήτων που επιτρέπουν την κοινωνική ενσωμάτωση του.
Που οφείλεται η ραγδαία αύξηση του αυτισμού – Νέα έρευνα σοκ στις ΗΠΑ
Η αύξηση της συχνότητας εμφάνισης διαταραχών αυτισμού αποδίδεται όμως και σε άλλους παράγοντες, όπως:
• Στη θέσπιση και ευρεία χρήση των διαγνωστικών κριτηρίων. Εφόσον υπάρχουν θεσπισμένα κριτήρια, μπορούν πλέον οι ειδικοί να αναγνωρίζουν πιο εύκολα τα αυτιστικά περιστατικά.
• Η διερεύνηση των διαγνωστικών κριτηρίων που έχει ως αποτέλεσμα την αναγνώριση πολλών ηπιότερων ή άτυπων αυτιστικών περιστατικών, που παλαιοτέρα δεν ήταν δυνατόν να διαγνωσθούν.
• Η ευαισθητοποίηση των γονέων, ειδικών και πολιτείας στον αυτισμό, που έχει ως αποτέλεσμα τα τελευταία χρόνια να δοθούν πολλές παροχές από την πολιτεία στα αυτιστικά άτομα και τις οικογένειες τους.
• Περιβαλλοντικοί παράγοντες, όπως τοξίνες, εντομοκτόνα, ρύπανση, αυξημένη επιβίωση πρόωρων νεογνών και τροφικές αλλεργίες, που κατά καιρούς έχουν ενοχοποιηθεί για την αύξηση των αυτιστικών περιστατικών, δεν έχουν επιβεβαιωθεί από καμιά τεκμηριωμένη μελέτη
- 1 στα 50 παιδιά διαγιγνώσκεται στο φάσμα!
Ο αυτισμός αρχικά θεωρήθηκε σπάνια πάθηση. Πριν από 20 χρόνια η συχνότητα εμφάνισής του υπολογιζόταν σε 1 στα 10.000 άτομα. Σήμερα στην Αμερική και Βόρεια Ευρώπη, όπου έχουν γίνει μεγάλες επιδημιολογικές μελέτες, η συχνότητα των διαταραχών αυτιστικού τύπου εκτιμάται ότι ανέρχεται σε 1 στα 110 με 150 παιδιά. Μάλιστα πρόσφατη έρευνα που έγινε στις ΗΠΑ ανεβάζει σημαντικά το ποσοστό αυτό, καθώς κάνει λόγο για 1 στα 50 παιδιά που διαγιγνώσκονται στο φάσμα του αυτισμού. Αυτό σημαίνει πως μέσα σε 20 χρόνια παρατηρήθηκε μια τεράστια διαχρονική αύξηση της συχνότητας εμφάνισης της νόσου τάξεως του 2000%. Το γεγονός αυτό καθιστά τον αυτισμό συχνό παιδιατρικό νόσημα και τους ειδικούς να κρούουν τον κώδωνα του κινδύνου και να λαμβάνουν προληπτικά μέτρα. Στην Ελλάδα που πραγματοποιούνται 100.000 γεννήσεις ετησίως, διαγιγνώσκονται με αυτισμό 700 με 1000 παιδιά κάθε χρόνο. Οι νέες έρευνες που παρουσιάστηκαν στο περιοδικό «Nature» δείχνουν, ότι υπάρχουν εκατοντάδες – αν όχι χιλιάδες – παραλλαγές και μεταλλάξεις γονιδίων, που μπορούν να διαταράξουν την αναπτυξιακή λειτουργία του εγκεφάλου και να προκαλέσουν αυτισμό. Σύμφωνα με μια εκτίμηση όμως, αυτά τα γενετικά αίτια μπορεί να εξηγούν έως και το 15%-20% των περιστατικών αυτισμού.
«Να μάθουν τα παιδιά και να κατανοήσουν τα άτομα με αυτισμό»
Βιβλία για τον αυτισμό στη Δημόσια Βιβλιοθήκη Πύργου από την Ν. Μωραίτη και τον Δρ. Κονδύλη
Εννέα όμορφα βιβλία με θέμα το φάσμα του αυτισμού, που πρόσφεραν στην Δημόσια Κεντρική Βιβλιοθήκη Πύργου ο Δρόσος Κονδύλης, εθελοντής της Βιβλιοθήκης, με τη μητέρα του Νικολία Μωραΐτη, βρίσκονται στη διάθεση του αναγνωστικού κοινού. Σήμερα, Παγκόσμια Ημέρα του Αυτισμού, καλό είναι να το υπενθυμίσουμε.
Μέσα από αυτά τα βιβλία, τα παιδιά μπορούν να μάθουν και κυρίως να αποδεχθούν την διαφορετικότητα, τις ιδιαίτερες ανάγκες, τις ικανότητες και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αυτισμό. Η κατανόηση της διαφορετικότητας του αυτισμού από τα παιδιά εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την εκπαίδευση, την γνώση και την ευαισθητοποίηση που τους παρέχεται.
Ας μυήσουμε τα παιδιά στις αξίες της αποδοχής, της συμπερίληψης και του αλληλοσεβασμού, ας τα βοηθήσουμε να ζήσουν σε μια κοινωνία που η διαφορετικότητα δεν είναι αδυναμία.
